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肝硬化相关问答
这场“持久战”到底什么时候是个头?我感觉看不到希望。
我无法给您一个确切的时间点。但我想告诉您:照护的意义,不仅在于延长生命的时间,更在于拓展生命的宽度——即那些充满理解、陪伴和尊严的时刻。当您感到绝望时,请尝试把目光从遥远的“终点”拉回到“当下”:今天,我是否让他少受了一点苦?今天,我是否给了他一个温暖的眼神?这些,就是黑暗中闪烁的微光,也是支撑我们走下去的力量。您不是一个人在战斗,整个专业团队和许许多多像您一样的家人,都在这条艰难却充满爱的道路上
我每天都感觉筋疲力尽,充满负罪感,觉得自己做得不够好。
请记住:在照护的飞机上,您必须先给自己戴上氧气面罩,才能帮助他人。降低标准:家里不一定要一尘不染,饭不一定要色香味俱全。“够好”就是最好。庆祝微小胜利:今天他多吃了一口饭,就是胜利。寻求专业帮助:您的疲惫和负罪感可能需要心理干预。这不是软弱,而是智慧。
医生建议转到安宁病房,是不是就意味着“等死”?我们心里过不去这个坎。
绝非如此。安宁疗护是积极的、全面的关怀。它不是说“什么都不做”,而是“不做徒增痛苦的无效抢救,但做一切让患者舒适的事”。专业的安宁团队在控制症状、心理支持和家属哀伤辅导方面,有着不可替代的作用。这是对生命末期尊严的捍卫。
最后阶段,他可能会经历什么?我们该如何准备?
可能包括:难以控制的腹水、重度黄疸、频繁的肝性脑病甚至昏迷、出血风险、感染、肝肾衰竭。您的准备应是:知识准备:与舒缓疗护团队沟通,了解如何应对每种症状。环境准备:他熟悉、安静、舒适的居家环境往往是最好的。心灵准备:完成未了的心愿(如见想见的人),进行“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别。决策准备:是否进行有创抢救?提前了解并签署相关文件(如预立医疗指示)。
他变得很依赖,一刻都离不开我,我压力大到崩溃,又不敢说。
您的情绪是警报器,提醒您“照护者的油箱空了”。必须给自己加油:设定边界:明确告诉家人“我需要每天有1小时独处时间。”寻求替换:哪怕是请钟点工来帮忙做家务、看护几小时。正视情绪:有愤怒、怨恨是正常的,这不代表您不爱他。寻求心理咨询或加入照护者支持团体。
兄弟姐妹间因为照顾和医疗费用产生矛盾,怎么处理?
这是非常现实的困境。建议召开“家庭会议”:明确核心:以老人的最佳利益为唯一目标。分工而非指责:有人出钱、有人出力、有人负责对外沟通(如找医生、办手续)。根据各自能力和资源进行合理分工。寻求外部仲裁:可邀请一位受尊重的长辈或专业人士(如社工、心理医生)主持。
该不该把真实的病情(比如晚期、生存期)告诉老人?
没有标准答案,取决于老人的性格、认知水平和文化背景。原则是:尊重、诚实、但不残酷。可以试探性地问:“您想知道更多关于病情的事吗?”多用“希望”代替“绝望”。不说“你只能活几个月”,而说“我们现在的目标是让您感觉更舒服,一起过好每一天。”更重要的是,告诉他“无论发生什么,我们都会陪着您。”
病情反复,总是住院,老人和我们都身心俱疲,还有别的路吗?
有的。当治疗目标从“治愈”转向“与病共存,提高生活质量”时,可以积极引入“舒缓医疗(安宁疗护)”的理念。这不是放弃,而是将治疗重点放在全面控制疼痛、腹胀、瘙痒、气喘等症状,进行心理疏导和灵性关怀,让老人在有限的时光里更舒适、更有尊严。这需要多学科团队的支持。
每次去医院都像打仗,见医生几分钟,好多问题忘了问,怎么办?
您需要成为一个“有准备的沟通者”。提前列清单:把问题按重要性排序写在纸上。带“记录员”:两人一起去,一人问,一人记。抓住核心:每次聚焦1-2个最紧急问题。例如:“本周利尿剂需要调整吗?”“下次复查重点查什么?”善用线上工具:很多医院有APP,可在线咨询。
医生说的TIPS手术、肝移植,风险那么大,我们到底该不该做?
这不是简单的“该不该”,而是“何时做,对谁做”的精准决策。TIPS:像在门静脉和肝静脉间建个“泄洪道”,主要用于控制顽固性腹水和出血。适合药物效果差、但肝储备功能尚可的患者。风险是可能加重肝性脑病。肝移植:是根治手段。需要评估年龄、全身状况、有无其他严重疾病、社会支持系统及经济条件。这是一个需要全家共同参与的重大决策。我的建议:充分听取主治医生和外科/移植团队的专业评估,明确告知您家庭的实际情况和
到底哪些食物是“绝对禁忌”?能不能给个明确的清单?
绝对禁忌清单:坚硬粗糙类:坚果、油炸食品、带刺的鱼、粗纤维蔬菜(如芹菜、韭菜)未经充分切碎。含钠隐形杀手:加工肉(火腿、香肠)、酱料(酱油、蚝油、味精)、罐头、咸菜、大部分零食。损害肝脏类:任何含酒精的饮品/食物、成分不明的中草药/保健品。易诱发脑病类:过量高蛋白食物(尤其在便秘时)。
他瘦得皮包骨,可以吃营养品或蛋白粉吗?
可以且非常必要,但必须在临床营养师指导下选择。普通的健身蛋白粉可能不适合。应选择:肝病专用型肠内营养制剂:这类产品蛋白配比更合理,富含支链氨基酸,对肝脏负担小。使用原则:从小剂量开始,作为加餐,缓慢啜饮。
医生说要吃优质蛋白,但又怕吃多了引发肝昏迷,这个“度”怎么把握?
这是一个动态平衡。原则是:无肝性脑病时,足量补充(每日1.2-1.5g/kg体重);出现脑病迹象时,暂时严格限制(每日0.5g/kg),待好转后逐渐增加。优质蛋白来源:鸡蛋(蛋清最佳)、牛奶、鱼肉、去皮禽肉、豆腐。分散摄入:三餐均匀分配,比集中在一餐吃更安全。与通便结合:保证大便通畅是预防蛋白诱发脑病的关键。
到底该怎么控制喝水?他说渴得难受,我们又不敢给。
限水是必要的,但可“聪明地喝”:定量:使用带刻度的水杯,将每日饮水总量分装到几个杯中,清晰可见。减渴:用冰水或柠檬冰漱口、含化,比大口喝水更能缓解口渴。吃含水量高的水果(如西瓜)要计入总液量。集中服药:用最少的水送服所有药物。
他总发脾气,不配合吃药吃饭,我该怎么办?我真的很委屈。
请相信,这很可能是疾病本身(如血氨升高)或对失控身体的愤怒,不是针对您。您的委屈是真实且需要被看见的。沟通技巧:用“我”开头代替“你”开头。(“我看到您不吃药,我很担心”vs“你怎么又不吃药!”)给予有限选择:“您是现在吃药,还是十分钟后吃?”“咱们吃粥还是吃面?”这能让他重获掌控感。寻求喘息:您需要休息。哪怕几小时,找信任的人替换一下。
身上痒得整晚睡不着,都抓破了,有什么安全有效的止痒方法?
皮肤瘙痒是胆汁淤积所致,非常痛苦。非药物:剪短指甲,穿棉质柔软衣物。洗澡水温不宜过高,洗后立即涂抹无香精的保湿霜(如凡士林)。冷毛巾湿敷比抓挠更安全有效。药物:务必由医生评估后使用。常用药物如考来烯胺需注意服用时间(与其他药隔开4小时),新型药物如利福昔明也可能有效。
他总说嘴里没味,吃不下饭,可盐吃多了腹水又加重,这个矛盾怎么破?
这是最大挑战。我们要用“智慧”代替“盐”:利用天然味觉炸弹:柠檬汁、番茄、香菇、洋葱、葱姜蒜(烹饪后捞出)来提鲜。改变烹饪方式:多用蒸、炖,汤汁本身有滋味。最后撒一点胡椒粉、香菜、麻油(限量)增香。分餐调味:家人吃的菜正常做,盛出他的那份,在烹调后期再加入少量低钠酱油或盐调味。
肚子胀得像鼓一样,吃不下东西,利尿药好像效果越来越差,怎么办?
这提示腹水进入顽固阶段。我们需要“多管齐下”:重新评估:检查是否严格限盐(每日钠摄入<2000mg)?液体摄入是否超标?联合治疗:医生可能会调整利尿剂方案或剂量。考虑新方案:如条件允许,评估腹腔穿刺放腹水缓解症状,或与医生讨论TIPS手术的可能性。营养支持:这时营养支持更重要,可咨询营养师使用肠内营养制剂来保证热量。
他最近有点糊涂,白天睡晚上闹,是“老糊涂”了还是肝昏迷?怎么区分?
这是肝性脑病早期典型信号,必须立刻警惕!区别于普通“老糊涂”的关键在于“波动性”和“可逆性”。注意他是否出现“笔迹改变”(写字歪斜)、“定向力下降”(找不到厕所)、“扑翼样震颤”(让他双手平举,手腕会像鸟翅膀一样不自觉抖动)。立即检查通便情况,并联系医生。
医生,我们最怕他突然吐血或便血,在家应该怎么提前预防和应急?
预防是关键。确保食物软、烂、温凉,绝对避免硬食。观察预警信号:牙龈无故出血、身上淤青增多、大便颜色变深(像柏油)。应急箱里常备:冰袋(用于胃部冷敷)、绝对禁食水、记录呕吐/便血量、颜色的本子。一旦发生,立即侧卧防窒息,拨打急救电话,保持冷静,告知医生“肝硬化,疑似消化道出血”。
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