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癫痫相关问答
照护他,最重要的一件事是什么?
如果只能说一件,那就是:与患者建立信任、开放的沟通,并与您的医疗团队保持紧密的合作。照护是一个团队工作,您、老人和医生是团队的核心。保持耐心、积极学习和充满爱意的沟通,是应对所有挑战的根本。
什么时候需要考虑手术治疗?
当经过至少两种规范、足量的抗癫痫药物治疗后,发作仍然控制不理想,严重影响生活质量时,就可以被诊断为“药物难治性癫痫”,并有充分理由去癫痫中心进行评估,看是否适合手术。手术并非适用于所有人,需要严格的术前评估。
如果他晚上睡觉时发作,我们怎么才能知道?
可以考虑使用婴儿监视器,或将他的床位安排在离您卧室近的地方。一些特定的发作探测设备也可以放在床垫下,监测到异常的、长时间的震动时会报警。确保他的床是矮床,并在地面铺设软垫。
市面上有一些“癫痫预警器”或“发作探测手环”,有用吗?
这些设备可以作为辅助工具,但不能100%依赖。它们大多通过检测异常动作来报警,对于非抽搐性发作可能无效。您可以将其视为一个“额外的帮手”,但不能替代您的人工看护和观察。
我们需不需要带他定期做脑电图和血药浓度检查?
需要。定期复查脑电图有助于医生评估脑电背景活动和控制情况。监测血药浓度则能帮助医生判断当前剂量是否在有效且安全的范围内,评估患者是否遵医嘱服药,以及是否存在肝肾功能影响。
作为主要照护者,我感觉自己要崩溃了,我该怎么办?
请您一定要照顾好自己!照护者的身心健康是患者照护质量的基石。请允许自己有情绪,寻求其他家人轮换,给自己放个短假。寻找病友家属群交流经验,必要时寻求心理咨询。您不是超人也不是圣人,感到疲惫和沮丧是完全正常的。
这个病会让他变得越来越傻吗?
频繁的癫痫发作、某些抗癫痫药物以及潜在的脑部病因,都可能影响认知功能,如记忆力和反应速度。但是,通过有效控制发作、优化药物方案、进行认知康复训练(如读书、看报、玩益智游戏),完全可以延缓这个过程。我们要做的是积极管理,而不是被动担忧。
我们该不该把病情告诉亲戚朋友和邻居?
我建议在征得老人同意后,有选择地告知关键人物。例如,经常来往的亲友、关系紧密的邻居。这并非暴露隐私,而是为了构建一个安全网。当他们了解情况后,在紧急情况下才能提供正确的帮助,也能减少误解和歧视。
他总觉得自己是家里的累赘,很消极,我们怎么开导他?
言语的开导是苍白的,行动更重要。在保证安全的前提下,赋予他一些力所能及的家庭责任,比如“帮”您择菜、叠衣服,并真诚地感谢他。让他感觉到自己“被需要”,而不仅仅是“被照顾”,这对重建他的价值感至关重要。
他生病后脾气变得很怪,总是发脾气,我该怎么办?
这很可能是疾病本身(脑部异常放电)、药物副作用以及病耻感、抑郁焦虑情绪共同作用的结果。请理解,他的怒火很多时候不是针对您,而是针对疾病本身。不要与他争辩对错,尝试共情:“爸,我知道您心里不舒服,生病让您受委屈了。”同时,积极向医生或心理治疗师寻求帮助。
他还能够自己洗澡吗?
淋浴远比盆浴安全。强烈建议他坐在“淋浴椅”上洗澡,使用手持花洒。浴室门不要反锁,家人在外等候或定时呼唤。地面务必铺设防滑垫。这既能维护他的尊严,又能最大限度保障安全。
他在饮食上有什么需要特别注意的吗?
总体均衡饮食即可。特别要注意:避免饮酒,酒精是明确的诱因。避免过量饮用咖啡、浓茶等兴奋性饮品。保证充足水分和规律作息,避免过度饥饿和疲劳。除非医生推荐,否则不需要特殊饮食。生酮饮食等需在医生和营养师严格指导下进行。
为了防止他摔伤,我们是不是最好让他一直待在床上或沙发上?
不,这是一个因噎废食的想法。长期不活动会导致肌肉萎缩、关节僵硬、压疮和抑郁,反而会加速整体健康状况的恶化。我们应该在“安全”和“活动”之间找到平衡:在有人看护的情况下,鼓励他进行散步、做操等温和活动,同时做好家居安全防护(如扶手、防滑垫)。
我们还能让他独自一人在家吗?哪怕只是一小会儿?
基于安全考量,强烈不建议让癫痫控制不佳的老人独处。如果发作控制良好(例如已数年无发作),且家庭环境已做充分安全改造,短暂独处(如您下楼取快递)的风险相对较低。但任何时候,都应有能随时联系到的邻居或亲友作为后备支持。
医生开了好几种药,我担心和降压药、降糖药冲突,怎么办?
您的担心非常必要。请务必确保您的神经科医生清楚了解患者正在服用的所有药物(包括处方药、非处方药和保健品)。同时,在看老年病科或心内科时,也要告知医生患者有癫痫病史。临床药师是解决药物相互作用问题的最佳专家,可以咨询他们。
他总是忘记吃药,或者吃了又说没吃,我该怎么办?
这不是他的错,可能是记忆衰退或药物影响。请使用“电子药盒”,它可以在服药时间发出声音和闪光提醒。您也可以在药盒上写好“早、中、晚”,每天由您或另一位家人帮他确认是否已服用。建立一个固定的服药流程,关联他每日必做的事(如饭后、刷牙后)。
这药副作用这么大,能不能少吃一点或者发作少了就停掉?
绝对不可以自行减药或停药。这不仅是癫痫治疗的大忌,甚至可能诱发更严重、更持续的癫痫发作,危及生命。药物的副作用,我们可以通过调整剂量、更换药物或对症处理来改善。请务必和医生沟通您的观察,由医生来做专业决策。
他发作时总会咬伤舌头,看着很心疼,我怎么才能防止他咬伤?
这是一个非常普遍的误区。强行撬开牙齿塞东西是绝对错误的,这会导致牙齿断裂、口腔黏膜损伤,甚至异物窒息。我们能做的是在发作刚开始,牙关还未紧闭时,快速将软布、毛巾卷垫在他的口腔一侧(臼齿之间),但这需要极快的反应和技巧。如果做不到,让他侧卧,这样舌头会因重力偏向一侧,能最大程度减少咬伤。
什么时候必须叫救护车?我怕小题大做,又怕耽误了。
出现以下任何一种情况,请立即呼叫急救:发作持续超过5分钟。一次发作结束后,意识还没恢复,紧接着下一次又开始了。发作后呼吸艰难或停止。在水中发作。发作时导致严重外伤。这是患者第一次癫痫发作。记住,“癫痫持续状态”是医疗急症,宁可谨慎一些。
他发作的时候,我到底应该怎么做?我最怕的就是做错了伤害到他。
记住三要三不要:三要:要保持镇静;要移开他周围坚硬危险的物品;要让他侧卧,头部垫软物,保持呼吸道通畅。三不要:不要强行按住他抽搐的肢体(可能导致骨折);不要往他嘴里塞任何东西(包括毛巾、筷子,这比舌咬伤更危险);不要试图给他喂水或喂药(会导致窒息)。您的首要任务是保护他的安全,而不是终止发作。
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